La esclerosis sistémica, es una enfermedad rara y discapacitante de la que poco se habla, es autoinmune, incurable y potencialmente mortal, que afecta, principalmente a mujeres entre los 30 a 50 años de edad, porque el sistema inmunológico ataca por error al cuerpo ocasionando inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento de la piel, por un proceso anormal de cicatrización y acumulación de colágeno.
Aunque la esclerosis sistémica es una enfermedad rara genera enorme impacto social, económico y emocional en quien la padece y su familia, por eso, hay que hacer visible la realidad que afrontan los pacientes que viven con esa condición, así como la importancia de tener un diagnóstico oportuno y la disponibilidad de alternativas innovadoras que en los últimos años surgieron para su tratamiento, manifestó el Reumatólogo Jorge Rojas Serrano.
El 25% de los pacientes con esclerosis sistémica desarrolla fibrosis de las vías aéreas, especialmente durante los tres años posteriores al diagnóstico, que impide respirar bien, hay tos y dolor torácico, además, de que los síntomas se agravan con el tiempo hasta que se pierde la función pulmonar; 3 de cada 10 pacientes con la enfermedad fallecen por esa causa, detalló el especialista.
Entre las opciones terapéuticas que demostraron mayor seguridad y eficacia está Nintedanib, antifibrótico de última generación, que recientemente fue aprobado por la Comisión Europea para su uso clínico en pacientes con enfermedad pulmonar intersticial ocasionada por la esclerosis sistémica.
Con el tratamiento se controlan los síntomas, pero el diagnóstico se puede mejorar si se establecen equipos multidisciplinarios con reumatólogos, neumólogos y dermatólogos para reducir el tiempo de diagnóstico que ronda conservadoramente los 12 meses, de modo, que si queremos incurrir positivamente en la vida del paciente se debe detectar a tiempo, explico el Dr. Rojas Serrano.
Algunos factores genéticos y ambientales, como sílice que se encuentra en la arena y algunas piedras como el cuarzo o el granito son causa de riesgo, al igual que ciertos disolventes orgánicos como el benceno, juegan un papel importante en el desarrollo de la esclerosis sistémica.
También, hay que estar atentos a las manifestaciones sintomáticas iniciales como el fenómeno de Raynaud, afectación caracterizada por el cambio de color e inflamación en manos, pies, nariz u orejas, aunado a la tirantez de la piel, dolor articular y entumecimiento.
Las personas con esclerosis sistémica, sus familias y cuidadores aprenden a lidiar con los síntomas dolorosos e incapacitantes que ocasiona, también, enfrentan la carga económica, emocional y laboral que representa.
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